Форум » Разговоры обо всем :) » Нашим соседям нужна помощь! » Ответить
Нашим соседям нужна помощь!
Екатерина Володина: Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка. Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки. ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов. ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!» КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75 ИНФОРМАЦИЯ ОБ АЛЕНЕ сайтhttp://help-alena.ucoz.org/ Ролик об Алёнушкеhttp://www.youtube.com/watch?v=NJ_5v-bAJfM Группа В контактеhttp://vkontakte.ru/id83534131 Группа в одноклассниках[url=http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987]http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987[/url] Тема поддержки на форуме "Материнство.ру"http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1389734 СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ: Яндекс-Деньги на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой) Номер Билайн (если вам удобно положить на телефон, подумайте, пожалуйста, о том, чтобы положить на яндекс.деньги. Операция та же самая, но с нее взимается всего 1% при снятии, а с билайна - 5%) +7 903 753 96 47 СБЕРБАНК (Для пожертвований в РУБЛЯХ для россиян) Рублёвый счёт в сбербанке для россиян на имя Лисунова Светлана Александровна. Номер счёта 42307 810 4 38186205649 Webmoney: R :270370712251-рублёвый E :466625470684-евро $ :179563595980-доллар Western Union прийти в любой пункт "Вестерн Юнион" (Western Union); сообщить полное имя получателя денег, страну и город получения перевода: Страна, город получателя: РОССИЯ МОСКВА ФИО: Svetlana Aleksandrovna Lisunova Адрес: Окская 32 Москва Россия 109457 предъявить документ, удостоверяющий личность;внести в кассу переводимую сумму; получить копию бланка, где будет указан Контрольный Номер Денежного Перевода, и сообщить его и сумму по телефону тел. 8-499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru Маме Алены можно позвонить и пообщаться, она приветливый человек. Документы есть на сайте девочки, если надо, я сюда скопирую. Я не волонтер, я мама глубоконедоношенного ребенка. Не понаслышке знаю, как трудно бывает, и как готов попросить у кого угодно, лишь бы приобрести лекарства, провести необходимую реабилитацию-массаж-процедуры. И как нас любят в инстанциях, больницах и поликлиниках. Если каждый переведет даже очень небольшую сумму - это будет очень большое дело.
svetalisa: Tasha пишет: И еще хотела спросить у Светланы, знает ли она что у нас в Переделкино (помоему на Шолохова) есть центр для детей с ДЦП и массаж там делают и какие-то занятия с детьми проводят я подробности не знаю, но помоему там с Московской пропиской бесплатно, если интересно и Светлана не вкурсе про этот центр я могу все узнать, у меня ребенку женьщина массажистка из этого центра массаж делала." Очень интересно, узнайте, если не сложно.Первый раз слышу
svetalisa: Здравствуйте, дорогие соседи!!! Хожу теперь по нашей улице и кажется, что теперь все меня точно знают! В последнее время моя цель была спрятаться поглубже, чтобы вообще никто не видел, теперь нужно привыкнуть к такой славе... Уважаемая BlueEyeS ! Огромное Вам спасибо за оказанную помощь, также как и всем, кто нам помогает на этом сложном этапе нашей жизни!!!Надеюсь, как и Вы, что придут и лучшие времена! BlueEyeS пишет: BlueEyeS пишет: Благо не пенсионеры и долг потом рано или поздно отработаем. Кроме того, для меня лично удобно получать длительные заемные средства (более 5-10 лет) под залог недвижимости, т.к. часть я направлю сразу на цели, часть на погашение этого же кредита первый период времени, пока еще крепче не встану на ноги. Я восхищаюсь людьми, которые с таким знанием дела идут на различные финансовые комбинации,это здорово! К сожалению в нашем случае есть несколько но. Помимо недостаточной компетентности в таких вопросах (что абсолютно не является оправданием для нас ), и того, что заложить просто нечего,скажу, что мы уже постояли крепко на ногах,стаж у меня свыше 15 лет, полный чемодан дипломов,мы с мужем даже в разряде отличников проходили, но жизнь как-то в один миг выбила табуретку из под ног, кое как смогли зацепиться тогда сами, а теперь ,чтобы хоть как то выкарабкаться пришлось просить людей протянуть руку помощи. Следующее НО, это то, что уверенности , что отработаем к огромному сожалению нет и быть не может, если только розовые очки надеть. Учитывая специфику заболевания Алёны оставить её в надёжных руках , чтобы пойти на работу(я именно про настоящую работу говорю, а не отбежать на пару часиков-)-это только прикрепить к ней личного врача-нейрохирурга (которым кстати тоже свойственно ошибаться), т.к. даже обычный врач любого профиля понятия не имеет о ходе процессов данного заболевания.Даже не все нейрохирурги знают тонкости -только те, кто САМ шунтирует, тот понимает, а если не шунтирует, то только в общих чертах!(говорю Вам точно, мы обошли все нейрохирургические отделения Москвы и насмотрелись очень многого,даже в нашем сам заведующий всегда плавал в данной теме,хотя делал очень умный вид! Доверяю только тем, кто сам может сделать такую операцию. Про остальных врачей я просто промолчу,много грустных примеров.Вот один из них.Семья знакомых поехала в Сочи отдыхать , взяли с собой шунтированного ребёнка,ребёнок был полностью компенсирован, противопоказаний для выезда не имел никаких. Но по великому горю шунт перестал там работать, что присуще этому адскому механизму(в нашем случае он нам отказывал столько, что по пальцам не перечислишь, причём всегда в разных вариантах, которых просто никто не может предположить) Т.к. жизнь ребёнка ПОЛНОСТЬЮ зависит от работы шунта, то тут уже дело 2х часов- ликвор вырабатывается у всех людей одинаково, но при гидроцефалии он набирается в головном мозге, оттока у него нет, тк природный вариант оттока пострадал от травмы, а шунт не качает. Итог- несовместимое с жизнью состояние. Помочь может только очередная нейрохирургическая операция, больше НИЧЕГО!!!Причём что именно делать даже опытные нейрохирурги не могут сказать наверняка,тк поломка может быть в любом месте и абсолютно любого характера.Тут плановый Тех. Осмотр не пройдёшь к сожалению, живёшь просто одним днём и только надеешься, что просто повезёт !Ребёнка сначала начинает первые часы неукротимо рвать из-за зашкаливающего внутричерепного давления, а потом , когда уже все жизненно важные центры передавливаются, он наоборот обмякает и начинает медленно уходить.......Так вот, врачи того мальчика начали лечить как ребёнка с кишечной инфекцией, как ни бились родители.они даже привезли нашего нейрохирурга из Москвы(что тоже не реально на самом деле).Но ребёнок впал в кому и умер....А он уже ходил, даже бегал, был с сохранным интеллектом, разговаривал. Ему было меньше 2х лет....Мягких тебе облачков Ибрашка....И "лечили" его там тоже нейрохирурги. и таких случае больше, чем хороших... Как я могу оставить ребёнка, когда я должна видеть его постоянно, наблюдать что он съел, чтобы исключить отравление, смотреть, чтобы он не ударился головой, чтобы не повредился шунт, смотреть в её глаза, которые тоже как косвенный признак дают понять состояние ребёнка.Я при всём моём уважении ко всем, кто общается с Алёнкой таких людей не знаю,причём это не только к бабушке относится, а и к мед персоналу,с которым мы встречались.порой я мужу говорю, что мне кажется, что что-то опять не так.Он говорит-"Тебе кажется, всё нормально", но как всегда мои опасения подтверждаются операционным столом.... Никакие МРТ не могут дать гарантий,тк они показывают состояние только в тот момент , когда его делают.А через 2 часа картина может полностью поменяться.Такое тоже было с нами не раз.Мы приносим плановое МРТ нашему врачу, всё работает, картина компенсации. Допустим это в среду происходит,Алёнка резвиться рядом с врачём на диване, перебирает его бумажки на столе и все счастливы и довольны,на крыльях летим домой, кажется жизнь налаживается, а уже в четверг мы снова на операционном столе, а потом и в реанимации...Так с нами было в 1 апреля 2010 года....Бабушки и дедушки Алёнку конечно любят, но живут далеко,встреча была первая после Нового года,это с моими родителями.Это больше как праздник, чем помощь. К сожалению родители мужа живут ещё дальше и даже не знакомы лично с Алёнкой, у них есть даже некоторое жизненное оправдание на это, они там растят другого внука без мама и папы. BlueEyeS пишет: Еще обратила внимание, что вы стоматолог. Это очень хороший потенциал для хорошего источника, я бы усилила это направление, тем более, что есть помощники в виде бабушек-дедушек и садика. " как стоматолог могу теперь лишь давать советы, только на словах, а выполнить весь спектр своего умения никак уже не получиться., тк обточить зубы, снять слепки положить их на полочку, пока буду решать наши проблемы- не мой конёк, я привыкла вести пациента от и до, давать все гарантии, и поверьте, любой из моих пациентов это подтвердит.по другому я никогда не работала, потому, что так делать просто нельзя.Ведь я , как дура , из больниц приходила , чтобы работу доделать, но тогда это касалось только моего здоровья.Так рисковать здоровьем ребёнка-это уже преступление. Про садик-наша группа называется "Особый ребёнок"(для детей инвалидов).Но основное условие, чтобы мама была рядом всегда!!! и чтобы ребёнок был хотябы ходячим(они то как раз понимают всю ответственность).С таким диагнозом как у нас вообще никто не берёт- кому нужны проблемы на свою будем говорить голову(я не о ДЦП говорю, Бог с ним, ну не ходит и ладно).Я смогла оформить Алёнку в эту группу пройдя 3 министерства-соц.защита(они обязаны выполнять реабилитацию от государства, но тк в округе нет ни одного реабилитационного центра, то им пришлось ходатайствовать за нас в этот сад), затем здравоохранение(что Алёнка всё таки не имеет противопоказаний для сада),и мин. образования-тк садик-является именно образовательным учреждением. Я знаю точно( у самой старшая дочь), что все родители с детьми знают, как не просто попасть даже в обычный сад.Так что теперь представьте, какой ценой удалось это мне, где на весь округ один ортопедический сад!!!а без проблем сейчас вообще нет детей.Когда я принесла заведующей все эти доки, она была просто в шоке, будем это так называть.Без подробностей-это сработало.Но и я в свою очередь должна выполнять их требования,так что сад, как место оставить ребёнка на время работы не подходит никак, это только место, где Алёнка общается с детьми и ходит на развивающие занятия, где ей в них не могут отказать по закону, как это делают во многих местах.НИКОМУ ЭТО НЕ НАДО,это только на плакатах написано о равных возможностях. Даже в бассейне при Олимпийской деревне, где во всю стену баннер висит о фестивале в честь равных возможностей, все ходят косятся на нас или даже шарахаются( я про сотрудников говорю), с нами занимается индивидуально наш тренер, не имеющий никакого отношения к этой организации,и мы ему очень благодарны,таких людей -единицы.Но и там я должна присутствовать в воде.Так что без меня никак.... ну и в заключении небольшой стих Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток, Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли, Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы Пожелания счастья в лучах настоящей любви, Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи, Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю. Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою... P/SBlueEyeS пишет: Благо не пенсионеры и долг потом рано или поздно отработаем." Я-пенсионер
svetalisa: lampaaladina пишет: "столкнулась с такой проблемой, что при перечислении на яндекс-деньги запрашивается номер мобильника, растерялась не знала чей набрать номер. Светлана, дайте пояснения, возможно кто-то тоже не поймет. " Я очень прошу прощения, но тонкостей не знаю сама.Могу только вот такую инструкцию приложить рублей Яндекс.Деньгами на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой) l ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал, как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков" Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк^ ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ: • Записать номер интернет-кошелька; • Найти ближайший терминал • Выбрать платежную систему: ->Нажать "Yandex.деньги" • Набрать номер интернет-кошелька -> Нажать "Вперед"; • Проверить правильность введенных данных -> Нажать "Подтвердить"; • Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране -> Нажать "Оплатить"; • Готово -> взять чек 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой)
svetalisa: отчёт Итог на 4.03 собрано 38179руб. осталось собрать 73741 руб из 111920руб. огромное спасибо за помощь!!! С уважением к вам Светлана Лично в руки от соседей! 1000руб На веб мани 995руб. 03.03.11 20:22 На карту сбера 2000руб. 03.03. в 21.16 1000руб. 03.03 в 19.45 на яндекс 03.03.2011 14:39 240,28 ОСМП, пополнение Спасибо огромное!!! Сумма растёт и это приближает Алёнку к её первому самостоятельному шагу!!
grey: svetalisa Скиньте, пожалуйста, мне номер карты СБ в личку.
Masherchik: и мне номер карты в личку киньте кто-нить
Кириллко: svetalisa пишет: lampaaladina пишет: ` "столкнулась с такой проблемой, что при перечислении на яндекс-деньги запрашивается номер мобильника, растерялась не знала чей набрать номер. Проблему решили - деньги отправили с моего я.кошелька. Светлана предлагаю вам завести номер qiwi-кошелька. Вот форма регистрацииhttps://w.qiwi.ru/features.action, т.к. у нас в домах стоят именно аппараты qiwi думаю было бы удобней.
redpanda: to svetalisa: Светлана, пришлите мне, пожалуйста, все реквизиты счета в Сбере. отделение (название отделения в г. Москва) , БИК, корр.счет. я сделаю перевод через интернет банк. не могу положить чрез яндекс деньги, терминал запрашивает какой то пин код. спасибо.
BlueEyeS: svetalisa, Если надумаете, чем Вы сможете заняться по профессиональному направлению, не отрываясь от личных дел, либо с минимальными затратами времени и сил - я попробую Вам помочь организовать (попытка - не пытка, вдруг получится). Может быть и консультации или еще что-то дистанционно, через интеренет. не отходя от места нахождения Вашего на данный момент, еще как вариант - репетиторство на дому студентов, ну и т.д. У меня есть хорошие знакомые из института стоматологии на Динамо, я могу поговорить. Вобщем, если что - обращайтесь. Меня тема клиники в германии заинтересовала. А что если ухватиться за эту соломинку и эту "нереальную" мечту попытаться приблизить к реальности? Может, совместными усилиями со всеми подумаем, что для этого надо подробно и поэтапно? и у кого какие есть ресурсы и возможности? Начиная с того, где конкретно находится клиника? Может быть, есть люди, кто постоянно мотается в германию и может заехать туда и лично поговорить с врачами, может быть, можно организовать поездку на 1 день туда для консультации, может быть, увидев все вживую, будет и проще, и в итоге цена будет меньше. Либо от них будет более качественная консультация, советы, что делать. Скажут, к примеру, что есть еще 2-3 года в запасе, когда лечение у них еще возможно (будет время копить). Ну не знаю, еще что-то выяснится полезное. Может, они порекомендуют конкретного врача в России, кто не уступает им в качестве и уровне. В несезонные периоды билеты можно купить по цене около 100 евро туда-обратно, гостиницы есть и за 30 евро/сутки. Уж такую-то сумму мы наскребем.. а дальше видно будет? есть смысл? что вообще говорят про лечение в германии?
BlueEyeS: redpanda пишет: пришлите мне, пожалуйста, все реквизиты счета в Сбере. отделение (название отделения в г. Москва) , БИК, корр.счет. я сделаю перевод через интернет банк. http://help-alena.ucoz.org/index/kak_pomoch/0-6 вот тут есть. Но через сбербанк-он лайн у меня не получилось. я оттуда на яндекс кидала. из втб должно пройти день-в-день, проверяла
redpanda: Соседи, Можно попробовать собрать деньги через своих знакомых и друзей а так же через коллег по работе. Например, разослать письмо Екатерины Володиной по корпоративной почте.
Кириллко: Аппараты киви кладут не напрямую на яндекс.деньги, а сначала на ВАШ киви кошелек и только потом на я.деньги. В общем для того, чтобы положить через киви на яндекс нужно заводить киви кошелек. От себя могу помочь тем что, можете прийти в 4 дом, 2-й подъезд и я помогу вам через свой киви кошелек положить на яндекс, но при переводе взимается комиссия службой киви 3%. Так же кому-то может быть проще купить карту яндекс.денег продаютсяhttp://money.yandex.ru/map.xml много где, и просто продиктовать или отправить в личном сообщении Светлане ее номер и число под защитным кодом. Ну и естественно можно пополнить в любом связном, евросети или альттелекоме.
a1: не проще ли жителям микрорайона прийти в д.16 к.1 и лично в руки отдать? и не кормить нахлебников комиссиями
Кириллко: Кому как удобней, этот вариант тоже есть.
Инна: Tasha grey Masherchik номер карты в ЛС
maksimych: Светлана, пожалуйста пришлите номер карты СБ на momk15@mail.ru
Инна: maksimych Отправлен Вам на еmail
Екатерина Володина: Как приятно видеть здесь активность. Несколько дней не появлялась - бегала по разнообразным инстанциям, пришла пора продлевать дочери инвалидность (а то вдруг за год что-то радикально изменилось в нашем неизлечимом заболевании). Очень благодарна всем, кто откликнулся. И тем, кто критиковал - особо. Если кто-то хочет и может обратиться к юр. лицу - у меня есть в электронном виде письмо с копиями всех документов. Пишите в личку, или на почту katenok-k()rambler.ru Я его взяла, чтобы обратиться на свою бывшую работу (меня из-за ребенка-инвалида уволили, может, к Алене сочувствие проявят?)
freelance: Две просьбы: а)прошу скинуть номер карты мне в личку (я верно понимаю, что на карту СБ я спокойно могу Вам денег положить?) б)с позволения семьи ребенка я могу передать материалы разным хорошим людям, в частности - паре депутатов. Мне бы понять, есть ли в России государственные клиники, где могут эффективно помочь? Если есть,а заминка только в очереди, квоте, отсутствии мест и тд и тп, то мне нужно будет получить подписанное обращение и еще ряд документов. Свои контакты могу отправить в личку же...
BlueEyeS: А у меня вчера возникла мысль - можно ли отсудить у виновников уже прошедшее и оплаченное лечение? Эти средства можно направить на новые процедуры... Насколько это реально, если найдется адвокат, готовый посвятить этому безвозмездно свое время?
полная версия страницы