Форум » Разговоры обо всем :) » Нашим соседям нужна помощь! » Ответить
Нашим соседям нужна помощь!
Екатерина Володина: Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка. Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки. ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов. ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!» КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75 ИНФОРМАЦИЯ ОБ АЛЕНЕ сайтhttp://help-alena.ucoz.org/ Ролик об Алёнушкеhttp://www.youtube.com/watch?v=NJ_5v-bAJfM Группа В контактеhttp://vkontakte.ru/id83534131 Группа в одноклассниках[url=http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987]http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987[/url] Тема поддержки на форуме "Материнство.ру"http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1389734 СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ: Яндекс-Деньги на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой) Номер Билайн (если вам удобно положить на телефон, подумайте, пожалуйста, о том, чтобы положить на яндекс.деньги. Операция та же самая, но с нее взимается всего 1% при снятии, а с билайна - 5%) +7 903 753 96 47 СБЕРБАНК (Для пожертвований в РУБЛЯХ для россиян) Рублёвый счёт в сбербанке для россиян на имя Лисунова Светлана Александровна. Номер счёта 42307 810 4 38186205649 Webmoney: R :270370712251-рублёвый E :466625470684-евро $ :179563595980-доллар Western Union прийти в любой пункт "Вестерн Юнион" (Western Union); сообщить полное имя получателя денег, страну и город получения перевода: Страна, город получателя: РОССИЯ МОСКВА ФИО: Svetlana Aleksandrovna Lisunova Адрес: Окская 32 Москва Россия 109457 предъявить документ, удостоверяющий личность;внести в кассу переводимую сумму; получить копию бланка, где будет указан Контрольный Номер Денежного Перевода, и сообщить его и сумму по телефону тел. 8-499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru Маме Алены можно позвонить и пообщаться, она приветливый человек. Документы есть на сайте девочки, если надо, я сюда скопирую. Я не волонтер, я мама глубоконедоношенного ребенка. Не понаслышке знаю, как трудно бывает, и как готов попросить у кого угодно, лишь бы приобрести лекарства, провести необходимую реабилитацию-массаж-процедуры. И как нас любят в инстанциях, больницах и поликлиниках. Если каждый переведет даже очень небольшую сумму - это будет очень большое дело.
Инна: Toad Malika27 Mari ИринаС Andrey С разрешения Светланы выслала вам номер ее карты на указанные е-mail. Если письмо не дошло, отпишитесь здесь, пожалуйста.
Мардж: Мне, пожалуйста, тоже номер карты в личку. Спасибо.
Инна: Мардж У Вас в ЛС
frof: Светлана, или Инна, вышлите номер карты Сбера на frof@inbox.ru
Инна: frof Оля, лови. Светлана сейчас не дома
Синти: Мне пожалуйста тоже в лс,спасибо.
Fancy: Мне тоже скиньте пожалуйста.
nata: Инна и мне скиньте пожалуйста
Инна: Синти Fancy nata Смотрите в ЛС Только что была у Светланы. Мои подозрения подтвердились - я их знаю Мы встречались в поликлинике в очереди к врачу и разговаривали, выяснили тогда даже, что наши дети лежали в 9 ДГБ в одном отделении. Кстати, я там насмотрелась на малышей-отказников с гидроцефалией... Соседи, давайте поможем этой девчушке! Какая же это милая, чудная девочка! Я бы никогда не сказала, что у нее ДЦП - молодцы родители - столько дают ребенку. Столько маленький человечек уже пережил! Сколько операций на мозге! Аленка живет благодаря работе шунта в голове. Не дай Бог, он засорится - сразу надо ехать оперироваться и менять. Светлана скромный человек - она просит только на самую малость - на кусочек реабилитации только в одной клинике. А сколько приходится тратить денег на то, на что никогда никто никакой счет не выпишет - курсы массажей, специальных гимнастик - это все в карман врачу и практически ежедневно. Этих денег не пересчитать! Кто сталкивался с этим, знает, сколько это стоит (один сеанс массажа такому ребенку 1500 рублей). Плюс лекарства - те, которые помогают, стоят очень дорого. Так что даже если мы соберем немного или много больше, чем надо, уверяю вас, жировать там не будут. По большому счету (мое мнение) им надо ехать за дальнюю границу в нормальную нейрохирургическую клинику, скажем, в Бонн, чтобы, во-первых, исправить деформацию черепа (так ребенку у нас в больничке забинтовали головку после шунтирования, что кости сраслись внахлест - ну да, ну туговато, ну так получилось ). Если этого не сделать, то развитие мозга может остановиться, т.к. ему некуда будет расти - косточки-то не расходятся. Во-вторых, скорее всего там смогут предложить альтернативу постоянному шунтированию - сколько можно мучить ребенка операциями? Но это уже совсем другие деньги, и без помощи волонтеров Светлане не обойтись. Светлана и сама понимает, что им бы надо за границу, но даже и думать об этом не мечтает, т.к. мытарится даже со сбором на тот же Трускавец. Если у кого-то есть знакомые волонтеры, способные помочь связаться с клиникой и организовать сбор - предложите Светлане. Я тоже попробую обратиться к тем, кого знаю. Кстати, знаете, как некоторые фонды поступают? Собирают деньги под конкретного ребенка, а потом, когда уже деньги собраны и надо ехать, говорят, что денег на него нет. Это не мошенничество? Так что фонд фонду рознь, и не обязательно громкое раскрученное имя - гарантия его порядочности. Вот так вот. Пока надежда у Светы только на нас с вами
frof: а сколько может стоить лечение за границей? Света, вы интересовались примерной суммой?
Petra: Светлана, или Инна, вышлите номер карты СБ на kteresh@mail.ru
Ирисон: И мне в личку
Инна: Petra Ирисон Выслала
Voleg: И нам пожалуйста в личку
lampaaladina: столкнулась с такой проблемой, что при перечислении на яндекс-деньги запрашивается номер мобильника, растерялась не знала чей набрать номер. Светлана, дайте пояснения, возможно кто-то тоже не поймет.
Инна: Voleg В ЛС
Tasha: И мне номер карты в личку скиньте.
Tasha: И еще хотела спросить у Светланы, знает ли она что у нас в Переделкино (помоему на Шолохова) есть центр для детей с ДЦП и массаж там делают и какие-то занятия с детьми проводят я подробности не знаю, но помоему там с Московской пропиской бесплатно, если интересно и Светлана не вкурсе про этот центр я могу все узнать, у меня ребенку женьщина массажистка из этого центра массаж делала.
svetalisa: Вот последняя переписка моей подруги с такими же диагнозами как у нас(мы вообще с ней идём похожей дорогой-один род дом,одна больница по выхаживанию,одно нейрохирургическое отделение и одни и те же врачи даже) с клиникой в Германии Из всего прочитанного я поняла, что немцы за них не захотели даже браться- после наших спецов переделывать, а просто предложили реабилитацию, но смтакой ценой-я бы точно использовала такую сумму по другому-можно ж столько нареабилитироваться !.А вот нейрохирургия у них оправданно дорого стоит,то есть есть смысл. Вот эта переписка:"Я писала в клинику такое письмо: Уважаемые господа, Я обращаюсь к вам за помощью для маленькой девочки из России. Мария Логутенко очень больна и имеет много болезней (гидроцефалия, органическим поражением ЦНС, поликистоз, хронической желудочка, психомоторная заторможенность, спастический тетрапарез, псевдобульбарного синдром, симптоматическая частичная эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва (ребенок реагирует только на свет ). Была бы очень признательна, если вы согласны, чтобы помочь нам и предоставить этой девочке ипрофессиональное обследование с дальнейшим лечением в вашей клинике. С уважением, .... PS: В случае положительного решения, пожалуйста, выставите нам счет. Ответ: Уважаемый г-жа ..., Благодарим Вас за Ваш запрос. Вот смета расходов на реабилитационное лечение в HELIOS Klinikum Hohenstücken. В случае вопросов, мы рады Вам помочь, С уважением. Доктор Татьяна Босса Счет на 16500 евро (лечение в течение 30 дней) прилагаю" По не проверенным данным ещё 4 тыс евро берёт волонтёр за то что вывел пациента на клинику...Так что вот так.Очень всё сложно
svetalisa: frof Как сказала Инна, мы просто даже не мечтаем о лечении Алёны в Германии, это нереальные суммы для нас. Но конечно там прогресс всё таки щагнул...Причём есть знакомые , которые смогли вывезти своих детей и там им реально помогли в плане именно нейрохирургии.Понятно, что и там не Боги,и медицина -не точная наука и лечение может принять любое направление,но шансов конечно гораздо больше ,чем у нас, где по старинке мозги собирают на коленке и на глазок... Вопрос стоимости может определяться только по конкретному случаю, у всех разные истории болезни и разные проблемы,хотя диагноз их объединяет.Поэтому и суммы тоже абсолютно разные, но даже самые минимальные по их понятиям-для нас не подъёмные .Это крайне сложный процесс для нас-начиная от переводов всех доков на немецкий, постоянного контакта с клиникой, и всех сопутствующих орг вопросов.Одни мы никогда это не вытянем-это просто не реально, ни по времени, ни по возможностям.Как то продвинуться в этом вопросе могут опять таки деньги,чтобы хоть с чего то начать.Сначала перевод, потом запрос в клинику и ожидание счёта, конечно по- пусту колыхать воду в стакане смысла нет , только при реальной финансовой возможности этим можно заняться,но этого у нас к сожалению нет.Поэтому мы не тратя даже на это время занимаемся тем, что хотя бы как то в наших силах.Но надежда есть. Ещё раз хочу всех поблагодарить!Улица небольшая,но такого оживлённого общения по нашему вопросу ещё ни разу не было!Спасибо Вам всем огромное!!!Здоровья вам и всем вашим близким!!!Всяческого процветания и конечно весеннего настроения-солнышко то как светит!!!!!!!
полная версия страницы