Форум » Разговоры обо всем :) » Нашим соседям нужна помощь! » Ответить
Нашим соседям нужна помощь!
Екатерина Володина: Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка. Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки. ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов. ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!» КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75 ИНФОРМАЦИЯ ОБ АЛЕНЕ сайтhttp://help-alena.ucoz.org/ Ролик об Алёнушкеhttp://www.youtube.com/watch?v=NJ_5v-bAJfM Группа В контактеhttp://vkontakte.ru/id83534131 Группа в одноклассниках[url=http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987]http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987[/url] Тема поддержки на форуме "Материнство.ру"http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1389734 СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ: Яндекс-Деньги на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой) Номер Билайн (если вам удобно положить на телефон, подумайте, пожалуйста, о том, чтобы положить на яндекс.деньги. Операция та же самая, но с нее взимается всего 1% при снятии, а с билайна - 5%) +7 903 753 96 47 СБЕРБАНК (Для пожертвований в РУБЛЯХ для россиян) Рублёвый счёт в сбербанке для россиян на имя Лисунова Светлана Александровна. Номер счёта 42307 810 4 38186205649 Webmoney: R :270370712251-рублёвый E :466625470684-евро $ :179563595980-доллар Western Union прийти в любой пункт "Вестерн Юнион" (Western Union); сообщить полное имя получателя денег, страну и город получения перевода: Страна, город получателя: РОССИЯ МОСКВА ФИО: Svetlana Aleksandrovna Lisunova Адрес: Окская 32 Москва Россия 109457 предъявить документ, удостоверяющий личность;внести в кассу переводимую сумму; получить копию бланка, где будет указан Контрольный Номер Денежного Перевода, и сообщить его и сумму по телефону тел. 8-499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru Маме Алены можно позвонить и пообщаться, она приветливый человек. Документы есть на сайте девочки, если надо, я сюда скопирую. Я не волонтер, я мама глубоконедоношенного ребенка. Не понаслышке знаю, как трудно бывает, и как готов попросить у кого угодно, лишь бы приобрести лекарства, провести необходимую реабилитацию-массаж-процедуры. И как нас любят в инстанциях, больницах и поликлиниках. Если каждый переведет даже очень небольшую сумму - это будет очень большое дело.
svetalisa: Спасибо, но это так, я вижу такие истории в бесконечном количестве, у всех детей разные диагнозы, от государственной медицины- только приговор, а они живут.некоторые даже неплохо.
Инна: svetalisa Светлана, а сейчас у Вас нет мыслей о лечении за границей? Может, все-таки послать документы и при получении согласия на лечение и счета сосредоточиться на сборе денег на это? Мы с Вами говорили об этом, но это было давно, ситуация была одна, а сейчас как? Алёнкин мозг ведь растет, придется что-то делать, и не только с этим... Раз здесь можно только поддерживать состояние ребенка, и то с большими рисками, а там могут помочь кардинально... Смотрю, какие астрономические суммы сейчас успешно собирают в том числе и через социальные сети на лечение даже почти безнадежных онкологических детей - почему бы не попробовать? И соседи, думаю, многие откликнутся.
svetalisa: Инна, здравствуйте, спасибо. Я всегда думаю об этом. там все как- то затягивается в клиниках, Елена ( наша соседка по форуму- спасибо ей огромное)писала бесчисленные запросы нейрохирургу в Германию, переводила наши бесконечные выписки, отправляли, просили счёт, но кроме ответа, что они хотели бы помочь моему ребёнку более конкретных ответов не было. счёт они не могут выслать, пока сами Алёну не увидят, обследования как то им наши не подходят, мы просили прислать нам счёт хотя бы на обследование у них, чтобы они смогли сделать свой прогноз и выставить счет на то , что они смогли бы сделать. Ответа так и не поступило.. Сейчас Лена не может мне помочь с активной перепиской с Германией, сама я не могу потянуть даже услуги переводчика, не то что переговоры , а тем более обследование и лечение. Приходится также гнаться за временем, проводя физ реабилитацию, так как эта сторона вопроса нас тоже не ждет, остановка- и время потеряно. У нас курсы реабилитации идут НОН стоп, сегодня был последний день в отделении неврологии, в воскресенье улетаем на Украину, в понедельник новый курс 2 недели, по возвращению- опять курс дома и так уже 4, 5 года, и то в надежде, что ничего не случится с шунтом... одна я весь объем просто не в силах потянуть- ни времени , ни возможности. Про фонды- большинство берут под эти сборы онкологических больных, нас не рассматривают. те, что по типу Ладошки( где я сама должна сидеть в соц сетях и собирать)- при наличии всех доков и контактов и всего что нас вообще касается с полной прозрачностью,больше отчетами и воспитанием моей морали занимаются, а на деле 3000 руб и все, хотя и за это спасибо- они тоже на лечение пошли.Удалось пробиться в фонд, который раньше отправлял детей с ДЦП за границу, но они приняв все доки у нас и поставили нас только на неизвестно какой год на реабилитацию, а на операцию за границей не поставили- оказывается им лицензию на это не дали??? хотя пришлось много знакомых искать, чтобы нас просто туда взяли- напомню- большинство фондов считает, что тяжелое заболевание это только онкология. Так и в Подари жизнь- у них написано везде, что берут детей с тяжелыми заболеваниями, а таких как наши, по много раз шунтированных да же не рассматривают- мелочи жизни...Хотя большой им и низкий поклон за многих отправленных на лечение детей. А у нас , как говориться с нашим диагнозом все есть дома, круг замкнулся, ничего нового. голова также не растёт, слава Богу шунт работает, и мы живы. .
svetalisa: а про социальные сети- тоже волонтеры нужны, я везде одна вела все, только письма с "доброжелателями " получала, а толку нет Даже Вы застали одну такую переписку, а таких гораздо больше, чем даже можно представить, мне же и на мобильный гадости пишут и позорят , знаете, сколько слез пролито, а главное, что я считаю, что зря- только забрали часть моего здоровья и сил, которые Алены предназнчались.я вообще хотела убрать везде группы Алёнки, чтобы хоть здесь нервы не трепать, и сайт хотела наш удалить, когда мошенники пользуются нашим горем и при этом активно делают рассылки и наживаются на Алёниной беде и люди дают им деньги, а я не знаю куда уже податься при этом... расход то капитальный .... Но решила все оставить как есть- мир не без добрых людей, не хочу, чтобы те, кто действительно заботяться и интересуются ситуацией с Алёной остались в неведении.. Единственная социальная сеть, которая реально нам помогла- это наш районный форум, это 90 процентов от всего, что мне удалось собрать на лечение Алёны. То что каждодневный отчет занимает много сил и времени- не так страшно, хотя Алёна уже ненавидит компьютер, но даже учитывая мои постоянные разъезды это просто не реально. Думаю, что к соц. сетям я даже морально не готова.
svetalisa: Здравствуйте, друзья. немного о нас.После нии педиатрии, где было лечение по квоте, прошли курс в мед. технологии(оплатил фонд), затем к нашей огромной радости нам перевели деньги, скорее всего наши соседи, благодаря чему мы прошли лечение в марте(глазная клиника ), и апреле( Одесса- психологическая реабилитация), далее в конце апрля- мае прошли реабилитацию в Калужском реабилитационном центре( оплатил фонд) Большое спасибо, мы очень благодарны всем, кто дает Аленке такую возможность , сами бы не смогли ей это дать, как я уже не раз говорила. Отдельное спасибо человеку, который каждый месяц 10 числа переводит нам суму на счет, я не знаю, кто это, но мы всегда Вам очень благодарны от всего сердца....Впереди лето, с фондами тишина, хотя стараюсь стучаться во все двери, хочется чтобы очередное лето прошло с пользой для здоровья Алёнки. Алёнушке в июне исполнится 5 лет, первый юбилей! Многое пройдено и пережито, многим нашим достижениям мы благодарны Вам !! Алёнка научилась самостоятельно передвигаться, пусть и не так как хотелось бы, но и это- результат. Недавно был смешной случай. Девочка, проходящая мимо нас на прогулке стала настойчиво требовать у своей мамы такую же штуку как у Алёнки( это аппарат на обе ноги, чтобы она не скрещивала колени от спастики в ногах). Обычно дети спрашивают Алёнку: "ну почему ты не можешь с нами бегать, почему ты так ходишь, ходи как мы, и тд. "Когда на майских праздниках мы были на реабилитации, с нами вместе в заезде лечился мальчик, которому 9 лет, он был с бабушкой и она вообще не могла его поднять. Мальчик из=за малоподвижности набрал лишний вес и совсем не мог держаться на ногах,поэтому он перемещался только ползком по пластунски, хотя в умственном развитии он без задержки, он учится в школе на дому и всегда был в адекватном контакте с окружающими.И было просто невозможно больно видеть вселенскую грусть в его глазах, когда мы шли гулять, а он 21 день пробыл в помещении безвылазно. Однажды Алёнка даже заплакала, что Ярослав не может выйти с нами, так жалко, что он вообще не мог ходить. Один раз нам удалось вытащить с бабушкой его на крыльцо, он был так рад, что у меня ком в горле стоял, как бывает мало нужно для счастья.... Всем всего самого доброго и всем настоящего счастья!!!.
svetalisa: Здравствуйте! Наша семья- это мама Света( это я), папа Лёша , и наши милые дочки Настя и Аленка Лисуновы. Наша Алёнушка в начале своей жизни стала "особым ребенком",получив в результате травмы тяжелое органическое поражение мозга и один из её диагнозов-это ДЦП. 23 мая 2013года наша семья была очень рада принять участие в таком празднике жизни, как благотворительное мероприятие Zumbathon, в поддержку детей с диагнозом ДЦП, которое состоялось благодаря усилиям фонда Добросердие и замечательного движения Zumba ® Fitness. И мы, как приверженцы активной жизненной позиции с радостью посетили и даже поучаствовали в такой супер фитнесс-вечеринке. Ведь наши цели абсолютно одинаковы "Движение- это жизнь!!!" Ну и ещё один - "Любите ли вы танцы, так как их любим мы!!!" Мы с большим удовольствием влились в зажигательные ритмы и даже осуществили кое-что , показанное позитивнейшими инструкторами на мастер классах, проходивших нон-стоп несколько часов!!! Я уверенна, что любой, пришедший на это событие человек , не смог бы устоять на месте! Танцевали все, а Аленка выплясывала и самозабвенно размахивала медалью, полученной за заслуги в реабилитационном центре Шамарина. В самый разгар праздника нас пригласили на сцену, что тоже очень обрадовало Алёну- так мы и оказались на одной площадке с лучшими инструкторами Zumba ® Fitness.Это было очень трогательно.Многие не могли скрывать сильные эмоции. Атмосфера была чудесная, музыка, танцы, шоу мыльных пузырей,огромная команда единомышленников,несущих в жизнь идею о здоровом образе жизни.Отдельно впечатлило очень прогрессивное место проведения марафона- Афимолл в Москва-СИТИ, где в огромнейшем стеклянном куполе можно было любоваться нашими башнями небоскребами, а со стороны за всем наблюдали гигантские расписные матрешки. И не смотря на то, что лил проливной дождь внутри было ооочень горячо! Мы не будем говорить о грустном, о том, как живут семьи с детьми -инвалидами,какое это тяжелое испытание как для ребенка, так и для нас-его родителей,о кажущейся безысходности, о унизительной нехватке средств на постоянное беспрестанное дорогостоящее лечение, дающее лишь шанс приблизиться к своей мечте .Наши детки очень любят жизнь и они очень хотят ходить!!!. И поэтому ,не смотря на все сложности, мы не хотим сдаваться, мы хотим вести активный образ жизни, не циклиться на болезни, а взять и ПОБЕДИТЬ её! Не зря сказано:"Дорогу осилит идущий!" Конечно , чтобы победить болезнь понадобится не одна реабилитация, не одна таблетка, не один массаж,потребуются годы колоссальной работы, чтобы добиться того, что всем другим людям дается просто так... Мы очень благодарны фонду Добросердие , Zumba ® Fitness, всем людям, которые дают нам веру и надежду, силы и возможности в этой нелегкой борьбе. Нам очень важно то, что благодаря вам мы видим, что мир неравнодушен,что у наших детей есть шанс , не взирая на свои ограниченные возможности стать полноправным и полноценным членом общества. Быть сильным и самостоятельным и уверенным в своем завтрашнем дне человеке... Мы пришли на этот праздник с целью поддержать это благотворительное мероприятие, показать, что наши дети -такие же дети как все- они тоже любят музыку, танцы, они тоже хотят двигаться и они тоже умеют мечтать! Такие мероприятия для наших детей-настоящий пример для подражания! И сложно описать ту радость, когда мы узнали, что собранные на Zumbathon средства были переданы на лечение нашей Алёнки в замечательном реабилитационном центре Шамарина, доктора с большой буквы, который всю свою жизнь посвятил лечению деток с диагнозом ДЦП,в центре, где Алёнка училась делать и уже делает свои первые , очень сложные и самые долгожданные на свете шаги!! Ещё раз большое всем спасибо за всё!!!!!! Желаем, чтобы такое благое дело развивалось, процветало и принесло ещё многим деткам неоценимую помощь!!!!! С уважением, Светлана Лисунова
svetalisa: Это моё письмо будет опубликовано в прессе, поэтому немного официально получилось, но от всего сердца)))
svetalisa: Здравствуйте, дорогие соседи Немного о новостей об Алёнке. Этим летом ей исполнилось 5 лет.Благодаря фонду наша Аленушка смогла пройти курс психологической реабилитации дельфинотерапии, за что мы очень благодарны ! Это самая любимая реабилитация для Алёны, а точнее единственная любимая. Мы постоянно проходим различные виды лечения и реабилитации, которые часто очень болезненны и тяжелы морально и физически не то что для маленького ребёнка , но даже для любого взрослого.Только за эти пол года Алена прошла лечение более чем в 6 различных центрах. Каждый месяц её жизни расписан не по графику счастливого детства, а по постоянным курсам лечения, перетекающими один в другой нон стоп.Поверьте, это очень трудно.Ей обязательно нужно находить силы для такой сложной борьбы за свое здоровье.И в этом нам очень помогает дельфинотерапия. Алёнушка у нас боец, при этом она всегда с милой смешинкой в глазах и позитивной улыбкой.Все эти усилия конечно не зря, она сделала много успехов,многого добилась своими силенками. Она пытается ходить самостоятельно, хотя и не уверенно, но все таки сама! Не смотря на то, что падений почти столько же, сколько шагов, она идет вперед.Везде, где она бывает у неё появляются новые друзья, чему она очень рада. Она предлагает им много интересных игр, а с фантазией у неё очень хорошо.Алёнка учится кататься на велосипеде, и часто у неё это тоже получается самостоятельно, а мы на это даже не надеялись, теперь вместо инвалидной коляски наше средство передвижения- велосипед и это звучит гордо! Хотя это вызывает много вопросов на таможне и в аэропорту, так как при слове инвалид нам предлагают коляску, а мы отказываемся, но при этом просим велосипед разрешить до трапа самолета. Алёнка очень любит кататься на лошадях, она отлично держится без седла и без рук.При каждой возможности мы стараемся дать Аленке такие занятия. И конечно же она просто обожает плавание с дельфинами! Аленка сама держится за дельфина уже без инструктора, и все мечтает, как она будет плыть на дельфине стоя, как это делают артисты на представлениях, и даже пыталась вставать , так как на лошади она уже ездила стоя! Прошлые курсы реабилитации были возможны благодаря и Вашей помощи !! Ещё раз огромное спасибо Вам и всем , кто помогает Алёнушке справиться с её совсем не детской бедой.Это неоценимая помощь! С уважением, Светлана Лисунова моб.тел. 8(903)753 96 47 д.тел. 8(499)749 45 75
svetalisa: Здравствуйте. Немного новостей об Аленке. За этот год мы прошли множество курсов лечения и реабилитации. Это Нии педиатрии, 18 больница , Международная клиника Трускавец, Санаторий мин. обороны Украины, дельфинотерапия, глазная клиника Азнавуряна,реабилитационный центр Шамарина,дополнительно индивидуальные курсы массажа и ЛФК в частном порядке, многое из перечисленного- по несколько раз уже в этом году. Слава Богу, что обошлось без нейрохирургических операций, хотя я уже 5 лет веду переписки и пытаюсь найти выходы на нейрохирургические клиники Европы(спасибо Лене за бесчисленные безумные переводы наших выписок и переписки с врачами).Основная проблема- что нас не хотят брать или отвечают, что именно на данный момент помощи не требуется-это особенность работы шунта. Когда он работает- все хорошо и можно жить, если не работает( у нас более 15 операций на головном мозг по этой причине), то экстренно в течении 2 час нужно делать, дальше мозг раздавливается по черепной коробке от внутреннего давления жидкости. Были на Украине- Аленка говорит мне, лоб сильно болит(она обычно все терпит, если сказала, значит жесть), я в панике, что делать куда бежать, вроде проскачили, может на погоду. А одну ночь все не могла она спать, вся искрутилась- так тоже бывало, когда с шунтом проблема, я её спрашиваю- что болит- она ничего не говорит, маялась всю ночь... у меня уже зуб на зуб не попадал от страха, так утром она говорит- у меня на пальце на ноге синяк, я посмотрела- а палец воспалился, ну это связано с нашей ортопедией и плюс процедуры наложились- палец распух, и тд болел видно так, что спать не давал, так я самая счастливая была- никто бы не понял, чему радоваться то- нога в ботинок не лезет, все вскрывали, неделю лечили, а мне как бальзам тот палец был.... главное то выжили и не голова... вот так и живем как камикадзе, а бежать то некуда если что... русский авось - единственый метод выживания ... копец Извините, что редко пишу, график крайне плотный, чтобы поехать на любую реабилитацию, которая сама около месяца, и с интернетом не везде хорошо, да и с телефона тоже неудобно темы вести, так ещё за пару дней промежутка между курсами нужно успеть собрать все справки и документы для нового курса..стараюсь новости выкладывать на сайте.Всем всего самого доброго и хорошего настроения, не смотря на похолодание и слякоть на улице
svetalisa: Прочитала на соседней ветке про поликлинику , все верно, жесть- на поликлинику столько детей прикреплено, домов настроили, а на школы, сады и поликлиники у них видно сил нет моральных...там не то, что поспать и поесть можно в очереди, так пока справку об отсутствии контактов для тысячной реабилитации получишь, то все какие в очереди есть контакты- те и соберешь. А мрне ещё и во взрослой тот же круг ада бумажного пройти в тех же милых очередях..А врач у нас принципиальный пошел( хотя и поменялись за 5 лет 100 раз) - нужно ребенка вести, смотреть( хотя они к нам при нашем диагнозе должны на дом приходить)... Да и глав врачи и их ио тоже сколько раз уже поменялись, так нам на ВТЭК все заново объяснять каждый раз приходится.. А самое смешно-грустное, что именно это учреждение вписано нам в программу реабилитации как исполнитель- место, где ничего кроме направлений на анализы и справки взять больше нечего...Таблетки ни одной( в списки не входит) массаж- очередь без конца, так 15 мин всего и это с одеванием раздеванием..и вообще не для дцп, это мягко говоря. Там самым здоровым детям с самыми стойко-крепкими родителями и то особо делать нечего, не то что нам..Но зато каждый раз вся наша карта индивидуальной программы реабилитации вся печатями ушлепана-что все провели, прореабилитировали и даже логопеды с психологами полечили..- не поставишь, на втэк новый не отправят.. Кстати хирург нам вообще поставил в графе хирург и в графе ортопед ЗДОРОВА! было конечно очень приятно, только вот инвалидность то могут и снять с его супер компетентностью- инвалидность у нас по его профилю проходит, и операций на мозг и по всему телу бесчисленно... задаю вопрос- она ж не ходит, как же ортопед пишет здорова- сказал ПОЙДЕТ!!! ура , наконец-то моей маме на вопрос , задающийся по старинке:" ЧТо врачи говорят" можно сослаться на нашу 144!!!! прям праздник какой-то. Силой мысли в 21 веке уже умеют лечить- адрес даже можно советовать 144..
Кириллко: По достоверной информации у врачей в кабинетах сейчас стоит прослушка и не во всех видеокамеры. Им объяснили, что якобы для борьбы с коррупцией и улучшением качества обслуживания... Слава Сталину Путину!
svetalisa: да уж, не с той стороны опять подошли....крайними все равно будем мы, пользователи учреждения...
svetalisa: В поликлинике нам приходится бывать не реже 1 раз в месяц(просто справки), и они вроде по закону правы, просто замордуют до полусмерти и все..мне от них и лечения то не нужно, только бумажки, а тут они всегда правы.. а про диагноз, с которым мы в последний раз обратились к глав .врачу-, я уверена на все 100 она даже близко не в курсе, и даже книжку не откроет, чтобы узнать о чем речь была больше получаса.. они заставляют каждый раз еще и тащить Алену- а это в принципе по закону, хотя тупо формальность, а потом ещё справку о контактах заверять у зав. отд или глав врача ,а параллельно ещё от невролога нелепые справки брать- тоже тупо формальность, тк она нас вообще не ведет, тоже только бумажки пишет, но все по закону- и это ведь не они придумали, а вышестощие....., ведь у нас доверяют только район. пол-ке, да гор. больнице , как официальным учреждениям- вот и приходится в этом бреду возиться. На этой неделе началась очередная госпитализация в 18 б-цу..... у меня просто нет слов. Первый вопрос в приемном отделении был такой-:"сколько курсов лечения мы прошли с Аленой"- я затруднилась ответить точное количество, и сказала, по идее все 5 лет каждый месяц... Меня недовольно переспросили, и где это мы лечились, я сказала о последних, где мы были , на меня посмотрели с таким видом, как снисходительно на дурачков смотрят- типа- :"Вас спрашивают, где лечились.." я уже начала уточнять по конкретным клиникам- считается или нет, и даже Трускавецкая реабилитационная клинка, в которую мы в этот раз ездили именно от этой больницы-УРА, а не за свой счет, оказывается тоже не подходит...но она очень надменно посмотрела и повторила, что о стационаре спрашивает... И из всех , где мы были засчитала именно свою 18 больницу, а остальное- типа все ерунда... Так вот теперь следует рассказать о таком супер доверительном лечении. Для начала- заведующая этого дневного стационара уволилась( ничего нового- к слову о том, что если на них всех жалобы писать, то и лечиться то не к кому будет идти- она хотя бы иголки умела делать, только нам раньше отказывала, что Аленка слишком плачет и что как подрастет -прийти, примерно когда она в школу должна пойти, вот мы и подумали- вдруг в этот раз получится, но не вышло- уволилась таки). Мы там уже почти неделю, из всех процедур- укол вм витамины, физио уровня простой районной пол-ки и все!!! ждем очередь на массаж, это 2я половина декабря. завтра и физио не будет- ремонт идет, перенести аппараты некуда... Все бы ничего, бесплатно же и от государства, что тут рассчитывать на уровень работы центров, в которых мы получали все за деньги и процедур много качественных , и по графику четко все, это ж не государственные- они в лечение то не идут... Вот только обидно было, учитывая погоду в Москве на этой неделе- это дождь, грязь, снег, гололед одновременно с дикими пробками. сегодня очищала машину=сугроб, еле завелись, по пробкам протолкались, чтобы мкад пересечь, и вот укол! вот это уровень лечения, прямо мечта...хорошо, что хоть обратно быстрее доехали. Почему бы им открыто не заявить, что нет там дневного стационара, ничего нет, а не президенту в уши лить, что высочайший уровень и тд... передовые технологии. Локомат, который Медведев подарил так нам видно не светит- не положено, а вот когда мы были на Украине, там в центре поблизости дети все бесплатно проводят по 40 мин месяц несколько раз в год такие курсы, а локомат им спонсоры зарубежные подарили, россиян не берут, вот и замкнулся круг- там чужие, а здесь не пойми кто...
Elaltra: по поводу лечения за границей, тут выше спрашивали. удивительные люди там врачи, как и у нас. отписки, отнекивания, "это не наш профиль", "ничем не можем помочь" или просто тишина. такое ощущение, что заколдованный круг. вроде видишь на сайте клиники написано "гидроцефалия", шлешь им запрос, историю ... и мол мы денег найдем и оплатим - а в ответ вот такое. что Германия, что Австрия, что Испания.. одни все же выставили примерный счет на обследование, упомянув, что скорее всего это окажется не их профиль и они опять же не смогут помочь. ну мол раз вы настаиваете, будто мы напрашиваемся деньги потратить просто так.. как говорит Света - не хотят разруливать ошибки наших врачей. это я так, к тому, что заграница всегда кажется спасительной, а вона как... но может быть кто-то все же конкретно сможет найти врача\знает контакт\имеет знакомых в той загранице, которые могли бы знать контакт? вступить в переписку и добиться чего-то от них? кто знает языки - хотя бы английский и обладает небольшим количеством времени - это была бы неоценимая помощь. медицинские переводы уже есть у Светы.
Кириллко: Помощь из-за границы не возьмут именно потому что теперь по закону это будет чуть ли не измена Родине... А вот из этой серии "Суздаль ждал приезда императора или "Потемкинские деревни 2013"
Elaltra: что за закон?
svetalisa: да уж, с баннерами и то больше похоже на правду, чем с нашей медициной. хотя тоже к окнам не разрешали подходить, когда президент приезжал, но развал как не прикрывай, все равно болеющим бежать некуда.. кстати , Лена, на счет предательства Родины- это факт- когда на 1 канале мама больного раком и умирающего ребенка взмолилась помочь и её вывели в эфир, ей весь мозг потом вынесли, что у нас то такиееее врачи, а онаааа неблагодарная куда-то за границу хочет... хорошо, что нашлись люди, кто помог спасти тогда ребенка, но все , что ей государство предложило- героически похоронить ребенка...странный героизм. И Рошаль больше всех ругался, вместо того, чтобы детям помочь, ведь образ то очень авторитетный.
svetalisa: ПРИХОДИТЕ 15 ДЕКАБРЯ С 11:00 ДО 19:00 ЧАСОВ В ПАВИЛЬОН №4 В СОКОЛЬНИКАХ(Москва) НА НОВОГОДНЮЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ЯРМАРКУ «ДУШЕВНЫЙ BAZAR». если есть желание помочь детям с дцп- приносите сделанные поделки к стенду фонда Добросердие, либо пишите мне , я подскажу, как можно будет передать их в фонд заранее. Это очень доброе и полезное мероприятие, которое поможет многим детям пройти лечение. Также будет множество бесплатных мастерклассов по различному рукоделию и кулинарии. Мы с дочками уже делаем свои новогодние игрушки ручной работы. Если сможете, передайте эту информацию своим знакомым , и пусть будет больше участников-= больше вылеченных детей!!!http://dobroserdie.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1347:15-2013-q-bazareq&catid=106:fund-news&Itemid=646
svetalisa: Здравствуйте, друзья. Поздравляю всех с прошедшими праздниками, счастья всем и здоровья!!! у меня сменился номер сбер. карты, я очень благодарна человеку, которого я не знаю, кто переводит моей Алене 2000руб одного и того же числа- если увидете эту информацию, то старая карта не работает. новый номер я могу дать со своей почты У нас все нормально,пишу в фонды- везде тишина, никто не принимает документы на этот год- везде очереди из детей, так что пока планировать что-то по лечению Алены не получается... Алена чувствует себя хорошо, провели новогодние праздники по- семейному, что так редко удается. Были в Звенигороде в монастыре Саввино -Строжевском на Рождество, там очень красиво. Перед Новогодними праздниками сделали томографию мозга, получили какую-то ужасную выписку, но получить комментарии по ней не удалось в силу некомпетентности врачей больницы. Стараемся , как можем расти и развиваться. Еще раз спасибо огромное, кто помогал и помогает Аленке встать на ноги! 4.01 2014 3000руб на счет сбера на карту маэстро: 30.12.2013 Зачисление. 1500,00 13.01.2014 Зачисление. 2000,00 (каждый месяц) Мы сейчас приобрели много нового спец. оборудования, аппараты, конечно расходы большие, и поэтому ваша помощь очень помогает Алене Большое спасибо Вам,я даже не знаю , кто переводил эти суммы, но всем вам крепкого здоровья!!!!
svetalisa: Здравствуйте.Немного новостей. Алена чувствует себя нормально, ходит и даже бегает. Радость от всех этих достижений я хочу донести до всех вас, кто помогал сделать эти сложные первые шаги Аленки. Но работа не прекращается ни на один день, мы продолжаем реабилитацию, это очень важно, чтобы улучшить результат, и не получить откат назад, ведь спастика держит мышцы в повышенном тонусе и не хочется , чтобы её скрючило, как многих с диагнозом ДЦП. Мы сколько могли, оплачивали все эти последние годы лечение в реабилитационных центрах, также помогло несколько фондов, , мы очень благодарны всем, кто помог нам это осуществить, без этого я не знаю, что бы мы сейчас имели с её состоянием.Но к сожалению, заболевание постоянно напоминает нам о себе, не отпускает Алену ни на миг, и вся жизнь -борьба....Сейчас важно отработать правильную походку, но патологические установки , связанные с ее диагнозом не дают это сделать пока на столько, на сколько это было бы возможно. Кроме массажа и постоянного Лфк мы делаем обкалывание препаратами, также Ботокс по мышцам. Все эти годы мы часто лечили её на Украине, там много специалистов, а также не высокие цены. Сейчас там опасно, война ,это большое горе для всех, каждый день болит душа о всех, кто там сейчас находится...нам так нельзя рисковать из-за шунта, а фонды итак все переполнены и не берут, не известно когда теперь нам поможет еще какой-нибудь фонд, а теперь они еще не берут, если лечение на Украине. В Словакии есть реабилитационный центр Адели, там очень хорошее лечение ДЦП, нам очень важно пройти его, но цена просто не реальна для нашей семьи. Фонды либо нас не берут, либо не работают с клиникой, в больницах, где мы лечимся бесплатно такого лечения мы конечно так и не добились, хотя логично, что нам было бы очень удобно никуда не ездить, не искать вечно деньги, а прийти и полечиться по своему месту жительства и бесплатно.... Но пока это только мечты, платные центры в Москве стоят еще дороже и нет уверенности в специалистах. Если кто-то сможет помочь нам с этим лечением, мы бы были очень благодарны. Счет на это лечение с проживанием 6202,50 EUR, на сегодняшний день собрано 18000руб. пишу здесь номер карты сбер. виза Лисунова Светлана до 01/17 4276 380013117259 , сейчас мы не дома, в больнице, будем через 2 недели.сегодня только на выходной приехали. Извините, что опять пришлось просить...
полная версия страницы