Форум » Разговоры обо всем :) » Нашим соседям нужна помощь! » Ответить
Нашим соседям нужна помощь!
Екатерина Володина: Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка. Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки. ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов. ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!» КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75 ИНФОРМАЦИЯ ОБ АЛЕНЕ сайтhttp://help-alena.ucoz.org/ Ролик об Алёнушкеhttp://www.youtube.com/watch?v=NJ_5v-bAJfM Группа В контактеhttp://vkontakte.ru/id83534131 Группа в одноклассниках[url=http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987]http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=...c98b9f.1f2f2987[/url] Тема поддержки на форуме "Материнство.ру"http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1389734 СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ: Яндекс-Деньги на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой) Номер Билайн (если вам удобно положить на телефон, подумайте, пожалуйста, о том, чтобы положить на яндекс.деньги. Операция та же самая, но с нее взимается всего 1% при снятии, а с билайна - 5%) +7 903 753 96 47 СБЕРБАНК (Для пожертвований в РУБЛЯХ для россиян) Рублёвый счёт в сбербанке для россиян на имя Лисунова Светлана Александровна. Номер счёта 42307 810 4 38186205649 Webmoney: R :270370712251-рублёвый E :466625470684-евро $ :179563595980-доллар Western Union прийти в любой пункт "Вестерн Юнион" (Western Union); сообщить полное имя получателя денег, страну и город получения перевода: Страна, город получателя: РОССИЯ МОСКВА ФИО: Svetlana Aleksandrovna Lisunova Адрес: Окская 32 Москва Россия 109457 предъявить документ, удостоверяющий личность;внести в кассу переводимую сумму; получить копию бланка, где будет указан Контрольный Номер Денежного Перевода, и сообщить его и сумму по телефону тел. 8-499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru Маме Алены можно позвонить и пообщаться, она приветливый человек. Документы есть на сайте девочки, если надо, я сюда скопирую. Я не волонтер, я мама глубоконедоношенного ребенка. Не понаслышке знаю, как трудно бывает, и как готов попросить у кого угодно, лишь бы приобрести лекарства, провести необходимую реабилитацию-массаж-процедуры. И как нас любят в инстанциях, больницах и поликлиниках. Если каждый переведет даже очень небольшую сумму - это будет очень большое дело.
Elaltra: Выздоравливайте скорее! Света, секретарь д-ра Асгари написала, что доктор все прочел, что мы ему прислали, только ждет диска со снимками компьютерной томографии (там еще написано и ЯМР-томографии) по обычной почте, чтобы сделать свое заключение. По электронной им ничего не приходило и им так и не нужно, просят именно по обычной прислать. Что мне им ответить?
svetalisa: Леночка, спасибо! Я узнала , что диск мой передали в Германию по электронной почте, сейчас его должны будут уже в Германии переслать врачу по обычной почте. сама уже заждалась- тот человек, которому отправляли в Германию, не мог это сделать раньше, тк сам был на какой- то операции. Завтра ещё раз уточню, получилось ли отправить диск. У меня отличная новость- нашлись все наши документы! И карты тоже, но теперь после того как я заблокировала карту, мне сделали новую. она уже работает.Так что номер сбер.карты есть , и он другой! Документы нашли и передали нам проводники за символическое вознаграждение! Так что чудеса ещё встречаются! Сегодня к нам приходили в гости наши соседи, огромное спасибо вам за тёплые слова поддержки! Раньше мы конечно виделись, тк живём в одном подъезде, а тут познакомились поближе- такие светлые люди, прелестный малыш, очень позитивная встреча!это очень помогает нам! ну и конечно отдельное спасибо за денежку, которая обязательно поможет нашей Алёнке- планов просто море, как всегда на месте не сидим. Особенно вовремя пришёлся этот разговор ещё и потому, что накануне мне позвонила одна дама, представилась как куратор фонда, в один из которых мы ранее обратились с просьбой о помощи в оплате лечения Алёнки., обращение это было ещё в прошлом году ... Я когда услышала её, сначала обрадовалась, подумала, что лёд тронулся, сейчас обсудим орг.вопросы, обновим документы и счета, и вот уже нам засветит очередная долгожданная реабилитация. Но почему-то разговор пошёл в другом ключе. Было сказано следующее, что она видела ксерокопию моего мед.диплома, в котором написано , что я врач, но я не врач(это дословно), после всего того, что я сделала со своим ребёнком и до чего я довела Алёну..... Зачем я сделала ей столько нейрохирургических операций, выбрала не ту больницу и врача, а теперь ещё не довольна.... что ребёнок запущен, а муж не может подремонтировать и перебрать лишний двигатель..... а начала она с того, что у меня не должно быть описание медицинских подробностей-всё равно никто их не понимает, и тут же спрашивает, что зачем делать операции, если они не помогают. Я ей ответила, что поэтому и пишу всё как есть, что бы было понятно, что помощь от операции и заключается в том, что Алёнка просто жива... Разговор был долгий и крайне неприятный.....меня ещё долго потом колотило....закончила она словами, что разговор не получился, зашёл в тупик, и она не будет за нас ходатайствовать у руководства фонда.... без комментариев...
никто: Вот же НЕлюди! Не хотите помогать, не помогайте. ЗАЧЕМ звонить и трепать нервы людям, которые и так на пределе. Света, всё что можно сказать в подобной ситуации: это неправда, вы хорошие родители, а для своего ребёнка самые лучшие!!! И если Господь выбрал именно вас для вашей девочки, значит всё что вы делаете - всё правильно!
svetalisa: Спасибо огромное! Ситуация с этим фондом имела интересное развитие... Наша история вышла на обсуждение на уровне руководства фонда и клиники, которая нас берёт на реабилитацию. Не знаю, что они сказали той госпоже куратору, но руководство фонда пообещало нам оплатить даже 2 курса лечения..... Так что будем ждать новостей! Это ещё раз доказывает, что сдаваться нельзя и под лежачий камень вода не течёт, жаль только , что нервные клетки не восстанавливаются, я про свои....Вот и такие трудности приходится преодолевать на нашем тернистом пути, и нужно держать удар, ради Алёнки, ведь кто ей может помочь, как не мама.... Есть ещё одна радостная новость! Я обращалась ещё в один фонд, когда мы собирали на Трускавец, ещё в прошлом году, но они нас не брали даже на очередь в очередь , потом когда они увидели нас в интернете этой весной , они сразу позвонили и сказали, что помогать нам не будут. Пока Алёнка болела,я тут сама скисла , все заразились, и я и муж от Алёнки, вирус какой то крепкий.... и уже в состоянии ступора набралась храбрости и позвонила прямо администрации фонда. сложно поверить , но они мне сказали, что у них есть такое правило- мониторить интернет, и если есть информация про нас, то не брать на помощь к себе., у них даже спец. группа мониторинга есть, и что характерно, что на её содержание, как и на офис в центре Москвы,которые почти у всех фондов именно там располагаются, деньги всегда находятся!! Но тк она вникла во всю ситуацию, и видя наши выписки, что нам рекомендовано проходить не менее 4 курсов в год! то не понятно как , согласилась не выкидывать нас. Хотя я звонила, думая что в последний раз с ней разговариваю, хотела попрощаться и не очень вежливо, очень негативная у нас с ними история общения была. Сразу как-то не заладилось, это они мне говорили, правда и не они одни, что на Алёнку нет смысла вообще деньги тратить, лучше отдать тому, кому нужнее.... Так вот, они нашли мне сами спонсора, пообещали помочь с лечением в Трускавце, но без проживания. Так что теперь нам нужно найти сумму на дорогу и проживание, а с оплатой лечения вопрос уже решён!!!!Поэтому мы и собираемся сейчас туда поехать, а так можно было и не мечтать. Я им конечно очень благодарна, тк даже не надеялась, что так оперативно они подключатся, может потому, что 2 года ждали.... а так вот стоишь в очередях на очередь, чтобы вообще поставили и хочется выть от безнадёги.... а оказывается всё можно вот так решить, но почему то у нас всё по трудному пути идёт.... так что с этим фондом, будем считать нам тоже повезло!!! Вот сидим, планируем, как поедем, так что Слава Богу, дела идут хорошо! Спасибо вам всем огромное за поддержку, сама порой не знаю, где сил на всё это брать, и так важно услышать просто доброе слово поддержки.... Уверенна, что это мне тоже посылается свыше.Счастья вам всем и здоровья!
Tasha: Свет привет, скинь мне в личку номер новой карты.
svetalisa: Привет! сейчас скину.
svetalisa: Сегодня пришла сумма на новую карту -1000руб, конечно от соседей! Ну спасибо огромное!!!!
svetalisa: Про дальнейшие планы- ведём переговоры с Германией, как только нам скажет врач своё заключение, и будет счёт, будем думать о Германии, пока это не реально. Сейчас мы дома, в Москве. Проходим всё, что можно по бесплатным поликлиникам, и тому подобное, справки, документы, рутинные дела, не имеющие отношения к реабилитации, но приходится этим тоже заниматься. Сейчас ходим на лечение глаз в бесплатную клинику, но платно, тк бесплатно там не делают.Но это всё равно дешевле, чем в платной. Врач хороший, полностью доверяем ему. И оборудование хорошее. Хотя сумма тоже приличная для нас получается, а глазами тоже нужно заниматься, тк они сильно пострадали. Но конечно никаких чеков нет...Мы за эти 3 года уже все клиники , связанные с глазами прошли,прогнозы и диагнозы такими диаметрально противоположными были от того, что резать глаза срочно, иначе через год ослепнет (Слава Богу уже не подтвердились такие...)!, а говорил это нам один очень именитый профессор, в обычной гор. больнице с оооочень необычно завышенным прайслистом , что уже само по себе вызвало не полное доверие к нему как , к человеку, до того, что вообще всё хорошо и ничего делать не нужно- это там , где совсем бесплатно.... А время идёт, нам итак нужно всё быстро делать, чтобы на всё время распределить, а тут запись на консультацию если бесплатно только в следующем году... Прошли тут диагностику глаз , чтобы далее пройти там лечение Алёнки в клиническом объединении охраны зрения детей и подростков "Ясный взор",посмотрели на их сайте цену на 1 курс лечения- было написано от 13 000руб. Думали, что потянем, делать то нужно, сколько ждать , нужно и консервативную терапию проводить для глаз, тк есть шанс помочь Алёнушке обойтись без оперативного вмешательства на глаза, хотели это осуществить на новом и авторском оборудовании, которыми располагает данная клиника. Учитывая, что у Алёнки в анамнезе уже свыше 10 нейрохирургических операций на головном мозге, нейрохирурги рекомендуют нам максимально избегать любых других оперативных вмешательств, если есть возможность лечить другим методом.Но скажу прямо, не потянули.....счёт уже на 30тыс нам выставили, вот и пошли опять в бесплатную платно....Далее планируем поехать на реабилитацию в Трускавец, но сумма есть пока только на лечение 1900Евро, на проживание и дорогу пока не нашли всё пошло на глаза... Проживание стоит 1079евро. Так что вот такие пока планы. Жалко конечно, что ни розовые талоны, ни квоты не помогают, инвалиды в общей очереди в глазной поликлинике, а время то идёт. В мае этого года была просто до смешного нелепая ситуация в НИИ педиатрии на Ломоносовском. Я выбила квоту в департаменте на лечение в этом НИИ, подождали правда полгодика и с боем протиснулись туда, но это всё мелочи. Так всё было хорошо; почти всё , что там можно было сделать сделали и всё бесплатно, а вот в отделение "Зоркость", которое там занимается глазами протиснуться не смогли, причём и за деньги тоже! У них общая база на весь институт, мы в ней числились как самые бесплатные, что нам можно делать всё-всё бесплатно. А вот "Зоркость " по их документам не имела права брать деньги за наше лечение с этой квоты, т.к. у них только реальными денежными средствами можно всё оплачивать. Так как нам было удобно с общим лечением в одном здании ещё и глаза полечить, мы их просили сделать это за наши наличные деньги, но нам отказали, так как мы в базе бесплатные , и они не могут с нас взять деньги. И круг замкнулся на нас....Вот и опять пролетели тогда с лечением глаз! Но сейчас Слава Богу, нашли другое место, где и лечим глаза и я просто счастлива, что это получилось, тк даже деньги сейчас не всё решают... всем , кто нас знает- большой привет!
Petra: Светлана, можно положить деньги на старую карту Сбера? Если нет - сбросьте № новой карты на адрес kteresh@mail.ru. Спасибо.
svetalisa: Здравствуйте! Карта со старым номером больше не существует. Номер новой карты я отправлю на Вашу почту. Спасибо !
Вадим_7: Света, перевели на карту 3000 р. 21.10.2011. Соседи лукинские.
svetalisa: Здравствуйте, дорогие наши соседи! Сразу хочу поблагодарить Вадима- сегодня сумма в 3000 руб появилась на нашем счёте сбербанка онлайн- там немного с опозданием приходит отчёт . Спасибо вам огромное! Нас не было в Москве,мы только сегодня вернулись с Украины, из г. Трускавец, с очередного курса реабилитации! Как всегда в ожидании хороших результатов! Частично в оплате этого лечения нам помог фонд, о котором я уже написала ранее, мы даже не ожидали от них такого....остальное кое как нашли сами и очень рады, что опять Алёнке удалось пройти этот курс, он очень насыщенный, хорошо отлаженный, хорошие специалисты, и что удобно, что всё в комплексе- каждый день по 10 процедур! Каждая из них дополняет другую, и конечно в сумме они обязательно дадут свои положительные результаты!!! Алёнушка выполняла всё, сильно старалась, хотя многое было очень болезненно... А она даже когда очень боялась, всё равно старалась не плакать, я так ей благодарна за это, она просто герой у нес....Её конечно там все очень любят, все дружат с ней,все хвалили её, а она обещала звонить всем , кто её там лечил! Фото выложу попозже на сайте Алёнки.Основным стимулом для неё было то, что она будет красиво танцевать, если будет хорошо заниматься- она очень любит танцевать....Осталось научиться стоять и ходить... В этот раз мы жили не в клинике, как в прошлый. Тогда нам хватило на проживание в самом центре, сейчас к сожалению, не потянули, но снимали в частном секторе, там сдают каждый дом и квартиру под лечение в этом центре, так что нашли прямо на месте жильё, т.к до последнего дня не знали , получится ли туда поехать, и заранее с кем то договориться не получилось.Основное неудобство конечно было в том, что приходилось идти пешком до клиники под проливными дождями- почему то так нас опять встречал Трускавец, хотя обычно там гораздо теплее , чем у нас в Москве...особенно, когда возвращались из клиники домой, желательно было не охлаждаться -Алёнка была разогрета на процедурах, особенно после мануальной процедуры, когда вправляли и растягивали Алёнку, что всё хрустело...по себе знаю, что после таких процедур желание закутаться потеплее и уж точно не выходить на дождь.... ну и дорога в прошлый раз была полегче- всё таки на самолёте 3 час и мы во Львове, а здесь пришлось сутки ехать в плацкартном вагоне на одной полке с Алёнкой- так гораздо дешевле!.... За эти сутки Алёнка питалась только сладостями и конфетами, ничего не хотела из дорожного, да и опасно как то...Да ещё то, что для неё на месте сидеть- просто пытка, тоже сильно утомляло. Пару раз её почти вырвало, так как у неё повышенный рвотный рефлекс и очень чуткое обоняние( место наше было у туалета, поэтому пару раз приходилось просто бежать в центр вагона и сидеть у чужих людей, пережидать когда станет хоть немного полегче..) Но теперь все эти тяготы позади, главное, что получилось пройти очередную реабилитацию! Сначала отстирали от поезда Алёнку, потом коляску и уже пол дня молотит стиральная машинка, так что остались мелочи! А вот какой позитивной новостью я хотела с вами поделиться. В этой клинике проводится видеоконтроль способностей ребёнка.Всё это хранится у них в базе, врачи оценивают динамику. И в это раз нас снимали уже отдельно по специальной программе, чтобы отправить показательный диск в Швейцарию, как успешный пример лечения ребёнка в их клинике ! Так что для этой съёмки выбрали именно нас ! Думаю, что не просто так, со стороны то им виднее! И главное, что это наша общая с вами заслуга! Спасибо вам всем огромное за то, что вы даёте нашей Алёнушке такую возможность!!!! Без вашей помощи мы бы просто не смогли дать ей этого. Всего вам самого доброго!!!!!!! Впереди опять ооооочень много планов, сдаваться мы точно не собираемся!
svetalisa: А у нас начался таки новый курс...Перед ним тоже прошли массажик лёгенький в бесплатной системе,, но тоже не отказались-это тоже год приходится ждать! А сейчас лечение нам оплатил фонд, в котором с прошлого года в очереди стояли, Слава Богу, снизошли и до нас,хотя как это у них принято ,сначала вынесли мне весь мозг, что я не врач, не мать, что ребёнка совсем запустила,что муж не муж,что денег не можем сами найти и т.д. Так что теперь лечение полным ходом...и как и было обещано, колят по 150-200 уколов за один раз. Все конечно в трансе... муж даже плачет..., про себя и Алёнку молчу( что она там бедная только не причитает- от :"Мамочка, что же нам делать? "и до того, что она всех убьёт и всё в таком духе, а нас потом ругают за плохое воспитание..),еле домой приползаем, все в шоке, руки отбиты, ни к чему нет сил подходить, а ещё же дел по горло дома, да и Настя уже в 3 классе, я её каждый день вожу - английский, танцы, изо, и т.д....Вот такая обстановочка у нас, Гестапо отдыхает, а мы Алёнку ещё и сами держим на этих процедурах, а потом долго в глазах стоит, как иголка у шприца даже гнётся , когда её всю -всю обкалывают ,от головы(а ведь там шунт!), лица, ушей и до пяток- в прямом смысле, да ещё по ходу нервов обязательно точки выбираются, т.е чтобы понять как это невыносимо больно, нужно вспомнить как все хоть раз в жизни ударялись локтем , где проходит нерв) и какая это острая боль. Ну а тут по всем неравм , да иглой, да не одной- там целый патронтаж из шприцов заготовленный лежит- туда даже смотреть страшно........ И это только одна из процедур, а дальше глаза лечим- тоже не сахар конечно, делаем растяжки, физио, массажи -везде крутишься перед Алёнкой, чтобы как то её включить в процесс, уговорить- ей то бы как и всем детям поиграть только хочется, а не пахать с утра до ночи и боль адскую всю жизнь терпеть.. Жалко блин её, копец....уже и слёз не осталось, даже не отпускает шок, только так вдруг где-то не кстати как прорвёт и хоть вой....Например на групповых занятиях в фитнес клубе.(это кстати лучше, чем в машине за рулём...).. Странная наверное картина- все прыгают, музыка весёлая, тренер подбадривает группу и одна из участниц занятия вроде бы и успевает, вроде и получается, но что то вот только рыдает совсем некстати ....и после занятий не участвует как то в разговорах , как похудеть, на какую косметологическую омолаживающую процедурку сходить,как отдохнуть после тренировки...Эти беседы идут приятным отвлекающим фоном, когда я собираюсь побыстрее домой к своим делам. Вот такие у нас дела
svetalisa: Ты - мама. Это много или мало? Ты– мама. Это счастье или крест? И невозможно все начать сначала, Ты молишься теперь за то, что есть: За плач ночной, за молоко, пеленки, За первый шаг, за первые слова. За всех детей. За каждого ребенка. Ты – мама! И поэтому права! Ты – целый мир. Ты – жизни возрожденье. И ты весь свет хотела бы обнять. Ты – мама. Мама! Это наслажденье Никто не в силах у тебя отнять! С днём матери всех мам!
Elaltra: Светочка, ты держись! ты все правильно делаешь, ты молодец! пусть Аленке и тебе Бог даст много-много сил и терпения все это вынести! пусть ей станет лучше как можно скорее!
svetalisa: Спасибо большое! Мы стараемся, и вы нам очень помогаете... Вопрос про уколы -нужно ли их делать или нет..., я сама каждый день думаю, что всё, хватит, так только в Гестапо пытали и люди всё готовы были рассказать. За что ей то , такому ангелочку то это терпеть..... Но знаю детей, кому помог этот метод. Это комбинируют иглоукалывание с введением препаратов по точкам, как бы усиление первого. Мы эти же препараты кололи месяцами в.м. и не известно доходили они до того места, где были нужны на самом деле...На этот метод я год с лишним настраивалась... это нужно повторять ещё несколько раз в год, не знаю как ещё настроиться...Врачи сами говорят, что выбирайте- или психическое здоровье или физическое... я правда не знаю что лучше уже, мне то бы уж вообще её не трогать , а только играть, да рисовать. Сейчас так классно в клубе с ней рисуем, просто кайф для души! В этот раз у Алёны была необычная выписка. Ей ничего не назначили- сказали, что стимулировать её не нужно, итак она слишком развита.... Зато мне выписали целый список лекарств-это первый раз за нашу практику с Алёнкой... Сказали принимать обязательно, поставили много разных диагнозов от депрессии и т.д. Попробую, может поможет. Вчера встретила знакомую по несчастью женщину, у неё сын шунтированный, ему 14 лет. Он учится в спецшколе, там его друг учился , он тоже шунтированный, мама с ним моталась по всему свету, тогда ещё можно было из собеса выбить и по 2 и 3 раза в год лечение и за границей, сейчас всё урезали. Так вот , мальчика похоронили в прошлую пятницу- что-то с шунтом..... Я в шоке, ни за что не поверю, что в 21 веке нельзя было разобраться в чём проблема и помочь мальчику. Хотя знакомая мне говорит, что хоть мир успела посмотреть,квартиру, участок и ещё что-то такое успели получить на него..... Да я точно знаю, что любая мама отдаст все эти мелочи жизни, лишь бы ребёнок был жив.....И что за медицина у нас , хочется спросить? Точно в Германии помогли бы .. Дорогие друзья, на этой неделе пришли поступления на телефон: новый отчёт на очередное лечение На телефон Билайн100руб 200руб. 1600руб Спасибо большое!!!
svetalisa: Здравствуйте, дорогие друзья! У Алёнки дела Слава Богу, хорошо! Только вот опять попали в череду пролётов....После долгих переговоров с фондом, который пообещал помочь с лечением, всю осень они обещали выставить нас на комиссию, и вот она наконец то прошла и нам отказали, сказав, что считают нецелесообразным оплачивать её лечение... Хотя все документы , справки были рассмотрены и одобрены- а это оооочень много потраченного времени и нервов. Мы понадеялись на благополучный исход,тк нас обнадёжили и они знали дату заезда, а дотянули до последнего, лучше бы сразу отказали... А мы уже купили билеты, подтвердили бронь на лечение,и вот отказ.... Знали бы мы об этом заранее, я бы опять на одной плацкартной полке с Алёнкой поехала.... Очень жалею, что купили билеты.... Отказаться от брони мы уже тоже не сможем, тк подведём всю группу, там очень плотно расписан график, замену нам уже не найдут, а с этими людьми мне ещё много общаться предстоит....Мы собирались поехать после только что пройденного адского курса обкалываний на дельфинотерапию в Одессу. Так как Алёнка на уколах вела себя уже не адекватно,так как вопрос ко мне "Мама, что же нам делать?" не получал ответа, стала звать какую то Ольгу на помощь, и обращаясь к ней даже улыбалась. Мне как-то логичнее было слышать как она ругается и кричит, чем спокойное обращения к невидимой Ольге.....Дома я выяснила у старшей дочки, кто такая Ольга, оказалась кукла Беби бон, в которую Алёнка играет.....Так что я уже сама очень сильно испугалась, поэтому решила, что психологическая реабилитация ей тоже просто необходима, тем более, что предыдущие 2 курса дельфинотерапии дали хорошие результаты. Помимо того, что Алёнка научилась дрессировать дельфинов,получила массу позитивных эмоций после всего, что с ней делают врачи, она ещё отлично поплавала на них, что тоже не просто- удержаться за плавник на несущемся дельфине , да ещё когда он периодически подныривает, и вода полностью накрывает Алёнку , что само по себе тренирует и дыхание, а это ещё один важный момент в её лечении.Умение задерживать дыхание напрямую стимулирует работу головного мозга любого человека, а уж в нашем случае-это один из первых прямых видов воздействия на мозг. Так что как будем расплачиваться пока не понятно.... есть только оплаченные билеты. Всё вместе стоило 78 000руб.Больше половины суммы нет... Заехала тут в Журавушку(это то место, где нам "помогает" государство), узнать нет ли чего к дню инвалида, который глобально , как это видно из СМИ, празднуется в нашей стране 3 декабря . Как норма в подарке опять отказали, так как подарок положен только ко дню Матери, к которому я не имею отношения, тк только 2 ребёнка. Уточнила про Новогодние билеты на ёлку- может в этом году можно будет увидеть? Но сказали твёрдое НЕт, округлив глаза(видно это уже верх моей наглости был- билет на ёлку попросить-это там ,где его должны сами нам давать).Аргумент- это только 5- 10 детным семьям дают!!!! Вот это конечно прикол, особенно 10 детей!Мне кажется, за это в нашей стране не билет на ёлку нужно давать, а сразу памятник ставить!В хорошем смысле этого слова конечно! Значит не видать нам от них билета по-любому..Но это уже совсем мелочи жизни! А нам поступают денежки от людей, которых мы даже не знаем лично.Спасибо вам огромное!!!!! Вы очень поддерживаете нас! Пополнение на яндекс кошелёк. 04.12.2011 14:17 200,0 Евросеть, пополнение Итого 2100руб Спасибо большое! ( все средства пойдут на курс дельфинотерпии в декабре этого года)
svetalisa: Здравствуйте, дорогие друзья! Мы уже вернулись , так что в целом всё хорошо! Добрались отлично, лечение прошло тоже на 5 ! Только с деньгами попали, так как фонд в последний день перед отъездом нам отказал, теперь на следующие лечения вообще нет шансов, всё потратили, что только можно, все пенсии пошли ,ситуация просто выбила нас надолго...Ведь многие процедуры мы делаем без чеков и счетов, и помочь с ними нам уже точно никто не сможет, это значит, что они теперь не будут проведены... А здесь были и счета, и все документы, но не получилось с фондом, хотя там были детки с ДЦП , и всем им оплатили фонды, но т.к у нас Московская прописка и есть муж, те фонды нас не взяли, а тот который взял, не посчитал целесообразным оплатить наше лечение... Зато Алёнка хоть от прдеыдущего ужаса отвлеклась! Дельфины- прелесть, фотки потом выложу на сайте Алёнки. Вначале первые 3 дня она почему то кричала на занятиях :"Не мучайте меня!". Я так и не поняла, кому это она говорила, но похоже, что не дельфинам! Видимо отпускало её состояние после ранее пройденной пытки. Она мне сказала, что это она так шутила и говорила стене.....А потом просила только ещё поплавать с дельфинами и не вылезать из бассейна, кое как утаскивали! Нанырялась, надрессировалась, наигралась с дельфинами- просто сбывание мечты какое-то! И вот , глядя на плавающих там деток возникал вопрос, неужели для них ничего кроме боли, мучений и ужасов лечения нецелесообразно ? А ведь очень сложно увидеть в их глазах радость, тем более во время лечения....Для нас это единственное лечение на позитиве! Скажу ещё, что многие мамы сами первые 3 дня плачут в рёв, когда видят эти занятия с дельфинами, видимо тоже накатывает... Не могу это объяснить , потому что не психолог,но сама знаю это изнутри..И ещё , дельфины постоянно улыбаются и начинаешь замечать, что их улыбка передаётся нам и уже тоже не сходит с лица , это так здорово! Как говорится, это дорогого стоит, жаль, что ещё и в материальном плане.... поступило 5000руб на карту 1000руб на телефон Итого 8100руб Спасибо огромное!!! Есть одна хорошая новость от моей подруги с ребёнком , которым оплатил лечение в Германии известный человек из нашего правительства, очень большая сумма, и мы очень рады, что у них получится поехать на лечение. Давал он деньги со словами, что понимает, какая у нас медицина...... никакая , если кратко..Обидно, что понимая это они ничего не меняют, но это видимо совсем нереально в нашей стране изменить...
svetalisa: Здравствуйте, дорогие друзья!!!! Поздравляем вас от всей души с Наступающим Новым годом и Рождеством! Желаем здоровья, тепла и добра, Чтоб все неудачи сгорели дотла, Чтоб жить не тужить до ста лет довелось. Пусть сбудется всё, что ещё не сбылось! А у нас очень хорошая новость!!! Алёнка на все новогодние праздники едет к бабушке и дедушке и это ещё более радует потому, что она наконец то с ними познакомится!!! Да и старшая дочка Настя тоже уже столько не виделась с ними.... Сложно поверить, но из-за всех поездок Алёнки на лечения и многих других не детских дел она до сих пор ещё ни разу не видела родителей мужа, хотя ей уже 3,5 года....Это очень грустно, когда ВСЁ ВРЕМЯ и ВСЕ ДЕНЬГИ уходят не на общение с самыми близкими людьми, а только на лечение ребёнка...Поверьте, это очень большая работа над своими желаниями, очень трудно говорить родителям, что мы бы с радостью привезли Алёнку к вам, но едем на очередное лечение....Конечно это выбирали не мы, так распорядилась жизнь и мы вынуждены были это принять..... И вот наконец то эта очень долгожданная встреча должна состояться! Все стоят просто на ушах !Надеюсь, что всё пройдёт хорошо! Главное , чтобы здоровье позволило осуществить эту поездку, и мы очень надеемся на это! Пополнения на Яндекс 45 руб. 19.12.2011 Kassira.net, пополнение 50 руб. 13.12.2011 Перевод от atable-4 1500руб от соседей Итого: 9695руб Спасибо большое! P.S.Дорогая Танечка, пословица" с мира по нитке, голому рубаха" намного ближе моей теме, чем сразу рубаха....и это ещё в то время , когда на пороге Новый год! Спасибо огромное за помощь,я конечно очень благодарна тебе, твоему мужу, всем кто нам помогает! Дорогие наши соседи! Дай Бог вам всем крепкого здоровья! Вы нас так поддерживаете! Это ещё и очень большая моральная поддержка, ведь обратиться за помощью к людям было крайней мерой, и это постоянно угнетает. Это настолько же трудно, как и сама борьба с болезнью Алёнки. Ещё раз поздравляем вас с праздниками!!!!!! Желаем всех оттенков счастья, Желаем теплоты друзей, Здоровья, радости безмерной И новогодних праздничных огней!
svetalisa: Здравствуйте, дорогие друзья!!! Ещё раз спешу поздравить всех вас с новогодними праздниками!!!!!!Всем прекрасного настроения и исполнения всех желаний!А мы только приехали, дорога была дальняя- Сибирь(г. Омск). Съездили хорошо, с дороги никакие конечно, опять все в баулах и стирках.Родители в культурном шоке от Алёнки, не смотря на все высылаемые фото и видео им по почте, они не думали, что Алёнка такая. Они её прозвали Генералиссимус, а мы в свою очередь уезжали с чувством лёгкого стыда, т.к Алёнка всех там построила по полной.....Когда приехали туда - плакали от радости,а когда уезжали- ревели , ну ещё все пока ревём , что расстались опять и неизвестно на сколько.... Снег там чистый, скрипел по настоящему, без жижи Московской( разница сразу бросилась в глаза по приезду домой), настроились снежных горок, нарылись в них тунелей, так что посетили наш деревенский Куршавель,наигрались в Царь горы,в общем оттянулись всей душой...Алёнка ползала и валялась в снегу каждый день, домой не затащить, но я побаивалась, тк перепады температуры конкретные за месяц- из Одессы с +15, в Москву с жижей, и в Сибирь на -15-20С и обратно в Москву...Тоже самое и со временем- то +2 часа. то -3 час, так что режим дня отдыхает.....Но это всё мелочи, главное, что искупались в любви и доброте, а без этого Алёнке слишком трудновато...Конечно с рук не слезала, вот с ужасом думаю, как теперь отучать буду. Деда Мороза Алёнка встретила в своём стиле-конкретно :"Привет, заходи Дед Мороз", потом спела песню, получила подарок, потребовала ещё, и пока дело до куклы не дошло, Деда Мороза не отпускала, как бонус сама нашла большое красное яблоко в мешке с подарками, и с аппетитом стрескала его , пока взрослые пытались их сфоткать....На роль деда Мороза было много кандидатов, т.к семья то у нас большая! В общем, хороводы, выступления детей, всё как только можно мечтать! Настя в этом году была в команде просвещённых, ( т.е среди взрослых)тк уже не верит в сказки... Немножко жаль, что детство так быстро проходит...Но тоже участвовала в детских концертах. Так что вспомнить точно будет что. Да и муж с родителями уже очень давно не виделся, время то летит.... Ещё раз желаю от всей души всего всего самого доброго!!!!!! пополнение на яндекс кошелёк Московский Кредитный Банк , пополнение 2 700,00 руб. 05.01.2012 17:08 Спасибо огромное, Лена! Зачисление. 11 января 2012 5 000,00 р.-от соседей! Спасибо большое-большое всем, кто помогает Алёнке!
полная версия страницы